我是个土生土长的北方人，大学时申请了南方的院校，想去开阔一下眼界。四年求学生涯，心里始终还是牵挂家乡。于是，毕业后我选择回到故乡，先在一家事业单位任职，后又自己创业。
不知不觉忙忙碌碌中，我也到了上有老下有小的年纪，全家的重担都压在我一个人的身上。虽然觉得累，但看着家人们的笑脸，一切都是值得的。
PART01
面部麻木，医生竟说是癌症
年春，我突然感觉右侧?部麻?，开始以为是睡觉姿势不对，压到了神经，觉得过几天应该就没事了。但这种感觉断断续续20多天都没好，反而越来越严重。在妻子的一再劝说下，医院检查。
挂了专家号，医生看了我很久，最后表示，拍个CT进一步排查。虽然他说一切等CT结果出来再说，但医生凝重的表情让我心里愈加不安起来。
两天后报告结果出来了：右侧上颌窦后壁?质破坏并软组织肿块，考虑恶性肿瘤，不排除淋巴瘤。那一刻医院的长椅上，我的世界仿佛静止了一样，我怎么都无法相信自己得了癌症，我不抽烟不喝酒，也没有其它不良嗜好，为什么会得恶性肿瘤呢？
我不知道应该怎么和家里人说，我是家里的顶梁柱，如果我的身体垮了，我的家人孩子谁来照顾？
回家后，我只告诉了我妻子这件事情，一向柔弱的她这个时候表现得无比坚强，她一边掉眼泪一边安慰我、鼓励我，她说有病治病，要相信现代医学，肿瘤已经不再是不治之症。不管发生什么事情，她会一直陪着我。
妻子的话让我坚定了治疗的心，是啊，我还这么年轻，我还有家人、孩子需要照顾，我不能就这么倒下！我相信我一定可以战胜可恶的肿瘤！
PART02
雪上加霜，我确诊为成人少见的软组织肉瘤
虽然我决定了要积极治疗，但说实话，我心里一点底都没有。我们和医生讨论了很久的治疗方案，最后决定先做手术把肿瘤取出来。
很快我接受了上颌?扩?切除术，肿瘤组织被一块块切了出来。术后病理会诊：原始神经外胚叶肿瘤/尤文氏肉瘤（PNET/Ewing?瘤），随后我又做了基因检测，显示没有靶向治疗的靶点和免疫治疗的指征。
对于这样的结果，医生表示并不乐观，因为这种疾病常见于儿童及16岁以下青少年，病人年龄越小，治愈的可能性越高。但在我这样的成人中非常罕见，所以治疗方面也没有太多可借鉴的经验。
PART03
走投无路，我选择海外求医
医生们做了很多努力和调查，但因为我的病实在比较罕见，他们也渐渐进入了瓶颈。眼看着病情越拖越久，我和家人们坐不住了，开始上网搜索国内外关于这个肿瘤的治疗进展，我们发现，医院有丰富的治疗经验。然而我们这些非专业人士面对网上的各种信息无从判读，也不知道该如何选择。所幸，听病友的介绍，我找到了MOREHealth爱医传递的海外就医专业服务。
我们联系到了MOREHealth的案例经理，很快，我的病历被送到了全世界享誉盛名的美国纽约纪念斯医院，医院的两位专家在审阅了我的病历后与我进行了线上会诊，并从从诊断和治疗方面给出了他们的建议。
他们表示，尽管手术的切缘显示没有肿瘤，但还是没有明确肿瘤的侵犯程度。所以术后仍然要进行质子/IMRT治疗，防止复发。从目前我的状态来看，他们认为质子治疗会对我有很大的帮助。
同时，他们也给出了辅助化疗的方案，使用这个方案治疗一年，可以提升长期的治愈率。他们不建议先放疗再化疗，根据以往儿童尤文氏瘤的治愈案例，这种治疗方案并不可行。也不建议用免疫治疗，尤其这个病例的肿瘤突变负荷为0。如果后期如果有复发，可以考虑用抗血管生成药物。
专家的治疗意见非常详细，把建议和不建议的治疗方法都告诉了我。那一刻，我和妻子都很开心，我们看到了治愈的希望。
PART04
没听海外专家的建议，我的病恶化了
虽然我们拿到了诊疗意见，但没想到，在治疗时依然出现了问题。
于是我和国内的诊疗团队反复沟通，最终把海外专家先化疗再放疗的方案改成了先放疗再化疗，也就是先做普通的放疗，在进行VAC以后再用IE方案。
但是这个VAC+IE化疗方案虽然效果不错，*副作用却很强。当时的我也不知道怎么回事，就是非常害怕副作用，心想病还没有看好，万一又冒出其他病可怎么办。
于是我和国内的诊疗团队反复沟通，最终把海外专家先化疗再放疗的方案改成了先放疗再化疗，也就是先做普通的放疗，再进行VAC+IE化疗。
治疗结束2个月后复查，我的肿瘤还是复发转移了。
接下来我开始了循环往复的化疗-疾病稳定-复发-疾病进展-缓解-再进展的抗癌历程。前后更换了3次治疗方案，但我的肿瘤似乎对所有的治疗都不敏感，即使有的方案开始有些效果，但很快就耐药了。
化疗的*副反应却让我苦不堪言，除了头晕恶?、全身乏?之外，由于免疫力低下，鼻窦里一直有感染，鼻腔中不是流脓就是坏死物，抗感染治疗效果也不好。
更糟糕的是，最近的影像学检查显示，我除了复发还怀疑颅骨转移。
PART05
院内专家意见不一，治疗再度陷入僵局
为了我的病情，医院医生们进行了院内专家会诊，但专家们却意见不一。
肿瘤科的主任认为，?前这种恶性尤??瘤在医学和临床试验都没有治愈的案例，化疗也很难控制肿瘤，建议尝试质?重离?进?治疗+卡博替尼多靶点广谱抗癌药。而医院质?重离?中?主任则认为如果能找到有效控制肿瘤的药物，还是?先?药物来进?治疗让肿瘤尽量缩?。如药物的确控制不了，再做质?重离?的治疗。也有医生认为，如果没有全身转移，只是头颈部区域有问题，可以?全重离?或碳离?治疗，质?治疗暂不考虑。另外，肿瘤是否对质子重离子敏感的几率各半；即使敏感，质?重离?也不能完全把肿瘤控制住，可能在?两个??开始增?，治疗只能是延?患者的?命。
因为专家们各持己见，我的治疗陷入了僵局。
那一刻我真的很想时间倒流回去狠狠抽自己一记耳光，根本不懂医学原理的我为什么要自作主张？为什么没有听海外专家的意见？就算副作用再大，与生死相比，又有什么可害怕的呢？
但现在再后悔也没用了，走投无路之下，我选择再次进行海外会诊，看看专家们还有没有什么补救的办法。
PART06
第二次海外会诊，我终于有了确定的治疗方案
这一次的海外会诊说句实话，我是抱着最后的希望了。但没想到，专家们在进行会诊后，依然给我了许多治疗建议。
肿瘤科专家建议：我要在术后进行系统性的化疗。不要去尝试临床试验，尽管有很多这样的试验，但结果其实并不确定。VAC/IE合并的治疗方案是治愈的关键。在化疗的时候剂量要足够大，药物联合要足够强，才有治愈的希望。本病例VAC与IE单独使用，VAC的效应非常短暂，这时可以更换其它化疗药物组合。
放疗科专家建议：由于我在第一次放疗后快速复发，再次放疗的疗效与损伤之间很难达到平衡。因此，不建议再次放疗。可以征求外科关于手术的建议。
外科专家建议：根据当前的影像学检查，广泛的开放手术有可能将肿瘤完全切除。
另外，需要对复发的肿瘤进行基因检测，看肿瘤的基因变异情况。我在放化疗前的基因重排检测显示有EWSR1-FLI1融合。该融合可以被lurbinectedin(鲁比卡丁)特异性抑制。这个药物通过阻断反式激活转录并诱导DNA双链断裂，在晚期复发尤文氏肉瘤的早期临床试验中作为单一制剂使用，显示出明确的抗肿瘤效果，总体的疾病控制率为60%。如果其它治疗效果不佳，可以考虑用?物标志物驱动的治疗。
有了来自名医名院的会诊意见，我的最终治疗方案终于确定了。
最后专家们安慰我，虽然尤文氏肉瘤在成人中非常罕见，但并不代表成人罹患尤文氏瘤就没有希望，积极接受治疗，依然有生存的希望。
我真的很庆幸找到了MOREHealth爱医传递，让我有机会有更多的时间与家人们团聚，也让我看到了生命的希望。我也要用自己的真实经历劝告大家，既然选择了海外专家的会诊，就要相信医生、相信科学，不要因为一些不必要的担忧耽误了自己的病，那会让你追悔莫及。
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