王涵一
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左佳
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姜姜
Tips：因为无法对患者面对面进行诊断，不了解患者的具体病情，医生的意见仅作参考，具体治疗方式请咨询主治医生。01
Q：男孩，4岁，间变性室管膜瘤三级，一年半之前做过30次质子放疗，剂量54Gy。请问：
（1）一年半后，原位复发手术后可否再进行普通全剂量放疗？
（2）都说室管膜瘤全切放疗最好，手术如果残留癌细胞是否需要放疗？是否能够通过放疗杀死？
A：(1)室管膜瘤在经过手术及质子放疗后复发，在进行原位复发手术后，需要再进行第2次全剂量放疗，可以是普通放疗或是质子治疗。目前的研究结果，即便是原位复发，再进行全脑全脊髓的放疗也可能能够获得比较好的疗效。
(2)室管膜瘤即使是接受过全切除手术，在大多数的状况下，还是建议安排术后的放射治疗，即便经过放疗的巩固，长期而言还是有超过50%的复发机率。所以对于无法全切除的室管膜瘤，更是需要放疗来降低复发的风险。
02
Q：女孩，4岁，左眼眶腺泡型横纹肌肉瘤，年11月25日做手术，年12月6日上的化疗，目前是第三个疗，准备再放疗。
请问：一直在为去台湾质子上的治疗做准备，因为疫情通知去不了了，那么除了质子以外还有什么放疗对孩子眼眶伤害最小？
A：一般而言，使用的放射线穿透的身体范围越少的，对身体组织的长期伤害就会比较少，在眼眶的横纹肌肉瘤局部放疗上，长期影响较少的，除了质子治疗之外，大概就是局部粒子植入的近距离放疗了。
其他的X光放疗方式，不管是调强放疗、弧形治疗、TOMO治疗还是射波刀治疗，本质都是高能量X光，长期伤害都比质子治疗来的大。
03
Q：女孩，4岁，确诊腺泡型横纹肌肉瘤，病灶在左前臂位置约9cm大小，确诊时已伴随几处淋巴结转移。现一疗结束，淋巴结消失，肿瘤缩小了约三分之二。
请问：质子治疗是否适合我们宝宝？或者应该在什么时候接受放疗最好？
A：腺泡型横纹肌肉瘤，一般的治疗规划上应该都会将放射治疗放入疗程中，在时程的安排上，应该会在手术将化疗后残余的肿瘤切除之后再安排放疗巩固，质子治疗或是一般的X光放疗都是合适的放射治疗方式。
04
Q：女孩，1岁，出生时右上颌窦有个2cm右的包块，年5月11日经过活检后诊断为横纹肌肉瘤，同年5月20日上了化疗：上了4个VAC的方案，到上疗时间就长大；第5疗改的化疗方案是：CAV和IE交替化疗，10疗后进行了手术切除，完整切除肿瘤，现在在上术后的第2疗。孩子目前9个多月，目前已上了12疗。
请问：质子放疗对于长在上颌窦的肿瘤是不是伤害小一些？治疗上也会更精准一点？
A：质子治疗在精准度的要求上，会比一般的放疗严格，对于位于右上颔窦的横纹肌肉瘤，质子放疗对于患侧的伤害应该不亚于一般X光放疗，质子治疗保护的是左侧上颔窦以及右侧上颔窦深部的正常组织或是脑部组织。
05
Q：女孩，孩子3个月时确诊咽后壁神经母细胞瘤，分化差FH型，MKI中等。做了全身检查，评估为一期，没有化疗，随访6个月时原发灶不断增大并伴有同侧淋巴结转移，按3期中危方案开始化疗化至7疗结疗，结疗检查原发灶还有微小残留行二次手术，术后病理没活性。
请问：
（1）宝宝目前15个月，二次手术术后病理已经没有活性了，是否还需要放疗？
（2）如果放疗咽后壁这个位置会有哪些副作用？
（3）如果放疗是只放原发灶还是转移淋巴结部位也要放疗?
（4）如果不做放疗会不会影响预后？
A：（1）复发后按照3期方案进行了治疗，3期的神经母细胞瘤在手术后一般会建议在瘤床安排放疗巩固，但是因为年纪还小，担心放疗的长期伤害，有时在病理检查显示化疗反应良好的情况下，会先暂缓放疗的治疗。
（2）放疗咽后壁的副作用，一般常见的是周遭的骨骼肌肉的成长发育受到影响，但是神经母细胞的巩固放疗的剂量不算太高，副作用不算太严重。
（3）如果病理报告显示淋巴结部位仍有有活性的肿瘤细胞，就会将放疗巩固的范围扩大，除了原发灶之外，一并包含淋巴结侵犯的区域。
（4）局部放疗巩固会降低局部肿瘤复发的风险。
06
Q：女孩，7岁，神经母细胞瘤。按照COG国际方案化疗，第六个疗程结束；第三个疗程做了外科手术。请问：
（1）计划要做免疫治疗，想问一下放疗是在免疫之前做还是免疫之后做？
（2）TOMO在什么情况下使用？如何断定孩子用哪种机器放疗最好？
（3）如何应对放疗后出现的副反应？
（4）放疗后如何确认放疗效果？什么时候评估？如果放疗效果不好应再如何处理？
A：（1）神经母细胞的放疗，一般是安排在化疗、手术、干细胞移植及免疫治疗之后。
（2）到了该安排局部放疗巩固的时间，就可以选择合适的放疗机器进行治疗，一般的X光放疗、TOMO放疗或是质子治疗都是可以选择的放射治疗方式。
（3）神经母细胞的巩固放疗的剂量不算太高，副作用不算太严重。
（4）如果化疗及手术后仍有残余肿瘤，放疗后一样是评估残余肿瘤的大小、活性有无改变，评估的时间按照神经母细胞的整体疗程规划，因为神经母细胞的治疗，放疗的作用不算太大，放疗后肿瘤仍不稳定时，需要从化疗方案上调整为强度更高的药物进行治疗。
07
Q：男孩，1岁，年12月29日松果体区肿瘤切除手术，肿瘤直径1.7*1.3*0.5cm，手术切除干净，病理报告确诊非典型畸胎样横纹肌样瘤（ATRT），中间查核磁无种植无播散。年1月15日脑积水行腹腔分离手术，即将开始化疗。
请问：孩子目前14个月，是否适合质子治疗？如果适合，什么时候开始介入质子治疗为佳？
A：对于没有大脑和脊髓播散的ATRT，一般在3岁以下的孩子，会在前导化疗或是高剂量化疗结束后，安排瘤床的局部放疗巩固，建议剂量是50.4Gy。
一般的X光放疗，TOMO放疗，或是质子治疗都是可以选择的放射治疗方式，质子治疗的优点是减少放疗对非瘤床区和正常脑部组织的伤害。
08
Q：女孩，4岁，年8月因发现背部鼓出包块，增强CT诊断为神经母细胞瘤，侵入椎管T8-L2，于同年9月3日行椎管手术，病理为节细胞神经母细胞瘤结节型，术后4次化疗，化疗后肿瘤大小没有变化，于同年12月23日行纵隔手术，术后还需四次化疗。请问：
（1）椎管内肿瘤占位的位置是否可以放疗？
（2）如果可以，那么放疗对孩子后期的生长发育有什么影响？会不会造成孩子身材矮小或椎体弯曲等副作用？
A：（1）T8-L2椎管旁的神经母细胞瘤，由于肿瘤所在的位置，导致无法完整清除肿瘤，因此术后常常需要局部放疗来巩固，降低复发的风险。
（2）根据残余肿瘤的多寡，放疗剂量一般是在20-40Gy的范围内，但是超过20Gy的剂量就会造成治疗范围内的骨骼发育受到影响。
年纪越小、剂量越高，骨骼受到的影响相对会比较明显，放疗对T8-L2椎体的影响会是大的。可是对整体身材矮小的影响可能不是那么大。
09
Q：男孩，12岁，年12月份确诊是胚胎性横纹肌肉瘤，当时孩子眼睛疼，做检查说是鼻窦占位侵蚀眼眶，后面做了手术没有摘干净，后面化疗9个疗是中枢神经方案，又做了手术，手术肉眼干净，现在又化了两个疗，准备放疗。请问：
（1）目前情况孩子适合质子放疗还是普通放疗？
（2）质子放疗优势在哪里？剂量大概是多少？
A：（1）眼眶胚胎性横纹肌肉瘤，如果使用的是中枢神经方案，表示肿瘤所在的位置是在靠近脑膜的鼻窦，或是已经有颅底神经或是颅内的肿瘤侵犯了，这个肿瘤位置常常无法进行完整扩切手术，因此局部放疗应该是必要的治疗选项，一般的X光放疗，TOMO放疗，或是质子治疗都是可以选择的放射治疗方式。
（2）对于位于鼻窦的横纹肌肉瘤，质子放疗对于患侧的伤害应该不亚于一般X光放疗，但是因为质子射线可以停在预先计算好的治疗深度，不像X光放疗会穿透到另一侧鼻窦以及同侧鼻窦深部的正常组织或是脑部组织，所以质子治疗整体的放射线伤害会比较少；胚胎性横纹肌肉瘤的放疗剂量，如果肉眼上已经完全切除肿瘤，可能36-41.4Gy的剂量就足够了，如果残余的肿瘤越多，剂量可能要给到50.4Gy或是更高。
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Q：男孩，15岁，孩子诊断为鞍区混合生殖细胞瘤，治疗前人绒毛膜促性腺激素（HCG），甲胎蛋白（AFP）9.8，肿瘤尺寸4.3cm，六次化疗后肿瘤消退，但有残留疤痕组织。请问：
（1）质子治疗是否适合全脑全脊髓放疗？残留的疤痕组织可以通过放疗消退吗？HCG高的放疗量多少合适？预后怎么样？
（2）质子放疗是否也会影响孩子的血象？与普通放疗的差异在哪里？
（3）质子治疗后的注意事项有哪些？
A：（1）质子治疗和X光放疗一样，可以用于全脑全脊髓的治疗。如果化疗后，人绒毛膜促性腺激素（HCG）已经回到正常，可是影像上还有疤痕组织的话，放疗后可能还是会残留，只是大小会改变；至于放疗剂量的选择上，对于混合型生殖细胞瘤，考虑化疗的疗效后，局部的放疗剂量应该会在54戈雷或是更高。
预后的部分，也是要考虑化疗的疗效，疗效佳的，预后会比较好，疗效不佳的，预后可能会相对差些。
（2）如果是全脑全脊髓的放疗，使用质子治疗影响到的骨髓范围会少一些，血象的影响也会少一些。
（3）如果是全脑全脊髓的放疗，使用质子治疗还是会影响脑部的发育和脊椎的生长，15岁的孩子脑部的发育和脊椎的生长已经相对稳定了，放射治疗的长期副作用影响相对少了很多，质子治疗的优势是减少对脊椎前方的内脏器官的伤害。
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Q：男孩，18岁，年颅内多发生殖细胞瘤，血清正常，脑积液人绒毛膜促性腺激素（HCG），做内引流，先二化后全脑全脊cGy普放结疗。年种植转移到腹腔，大网膜肠系膜各一个，手术全切，病理生殖细胞瘤，后六化。
请问：年2月做过全脑全脊髓放疗，可否再进行腹部放疗？如果可以，腹腔将如何放疗？
A：颅内生殖细胞瘤，透过内引流引发腹腔播散种植是可能的，如果要针对腹腔种植进行放疗，最好是要安排全腹腔照射，剂量的选择上，如果已经经过了手术及6次化疗，而且绒毛膜促性腺激素（HCG）正常的情况下，可以考虑降低剂量。
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Q：男孩，16岁，年3月经手术确诊眼眶胚胎型横纹肌肉瘤，化疗到第十四个时，又长了，年6月调强放疗20次共cGy，眼窝还没放上，手术没做干净，年7月份又做了第三次手术，当时干净了，肉眼看不见了，也没再做放疗就回家了，过了三个月又复发了。这次化疗医生建议摘眼手术。
请问：如果保眼治疗，用质子放疗可不可以？放疗的话眼球后视神经会不会被射伤？会不会失明等等？
A：年6月已经接受过cGy剂量的放疗，再次接受放疗，视神经受损的风险是很高的，即使是使用质子治疗，还是有可能失明的。
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Q：女孩，孩子1岁11个月确诊为阴道横纹肌肉瘤，开始治疗时，没有转移，确诊为低危组，现在2岁，目前化疗进行到3疗已经结束，小孩目前状态还可以。请问：
（1）采用质子治疗和放疗治疗的优点在哪里？会不会对小孩的卵巢和子宫的发育产生影响？
（2）什么时候开始质子治疗最好？
A：2岁孩子的阴道横纹肌肉瘤，如果化疗反应良好的话，局部放疗可以缓一缓，因为造成卵巢及子宫受损的风险实在是很高。
这么小的孩子器官发育都还没完成，即使是使用质子治疗，也依然可能会导致卵巢及子宫的发育完全停止。
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Q：女孩，2岁，头颈部横纹肌肉瘤，无转移。VAC8个化疗疗程+VA2个化疗疗程，放疗36Gy25次。
请问：放疗后原发部位没有头发了，目前放疗后4个月头发又长出来了，这种情况是不是说明放疗剂量不够大？万一癌细胞当时没被完全杀死，是不是也跟毛囊细胞一样又开始生长？
A：在放疗的范围内，头皮的毛囊细胞不是需要被治疗的地方，只是放射线经过造成的伤害，如果治疗区的剂量是36Gy，毛囊接受到的剂量会比36Gy低，掉发的情况会是短期的；另外这个36Gy的剂量，表示肿瘤已经切除干净了，所以放疗使用的剂量就会低一些，掉发跟治疗区的肿瘤反应是不相干的，如果治疗区的放疗剂量需要更高的话，表示手术拿不干净肿瘤，需要更强的放疗剂量来巩固，相对的毛囊接受到的剂量会更多，掉发的情况会更明显也会持续更久。
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