霉菌性上颌窦炎

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TUhjnbcbe - 2020/10/25 1:24:00
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「妈妈,为什么要折这么多纸鹤?」六岁的弟弟问。

「我们把两千只纸鹤挂出去,可以为很多生病的小朋友募捐到钱,给他们买玩具,好不好?」

「是和哥哥一样生病的小朋友吗?」

「是的。」

「哥哥有一天会回来和我们一起折纸鹤吗?」

我扭过头,眼泪掉下来。

「我知道,哥哥长翅膀啦,和上帝在一起呢。」

弟弟脸上没有悲伤。

这是我十岁的儿子Joy,小名土土。

土土从小热爱折纸、画画、玩乐高,是城里青年交响乐团里年纪最小的小提琴手,一个聪明快乐的孩子。

年3月,晴天霹雳,土土九岁生日例行体检中,儿医摸到腹部有肿块。B超显示左肾肿瘤,全身检查发现肿瘤已扩散到胸腔和颈部。肿瘤穿刺活检医院。经过一个多月的诊断,最终确诊为罕见的xp11.2易位/TFE3基因融合肾癌。

一个活泼好动、爱跑步和踢足球的孩子,没有任何症状,竟然已全身充满癌细胞。

我们的世界坠入深渊,我们绝望、无助,还有愤怒。

第一个用PD1免疫疗法的孩子

「妈妈,什么叫肿瘤?」土土问。

「你的身上长了一个肿块,切掉就好了。」我说。

「那是癌症吗?」他问。

「是的。我们一起努力,把病治好。」我心痛得几乎说不出话。

年4月,在八个小时的手术后,土土的左肾和肿瘤被切除。术后的一年中,他一样天天上学,踢足球,拉琴。

他的乐观和坚强是我们的希望。

这一年,土土使用了五种口服化疗药,两次注射化疗,可是所有的药物治疗都失败,没能阻挡淋巴转移的肿瘤生长。年1月第二次手术也失败,医生无法切除肿瘤。

土土的身体日渐虚弱。

「妈妈,我为什么现在不能跑步了?我想跑步,我想踢球!」

这世上还有什么比眼睁睁地看着自己的孩子喊痛,而无法替他去痛更残忍的事?

土土和朋友们参加为儿童癌症募捐的活动

年4月,我向美国六家药厂申请使用PD1免疫疗法。PD1免疫疗法挽救了很多成年肾癌病人的生命,但是儿童临床试验还未开始。我们的请求得到了佛州两位议员、司法部长和社会各界的支持。

年9月4日,美国FDA终于批准该药上市。10月我们医院开始注射。土土成为世界上第一个使用PD1免疫疗法的孩子。

第二针注射后,CT报告显示肿瘤停止了生长。

我们,看到了希望。

「妈妈,我出院回家过圣诞节吧!」

没有想到,年11月24日,土土仅有的一个肾突然停止工作,进入昏迷。两天后,他永远地离开了我们。

没有一点痛苦,他就那样在我的怀里睡着了,再也没有醒来。

那一天,是感恩节的前夜,我的灵*被永远地带走了,我的心被永远地刺进了一个洞,那么残忍地被削掉了一块,和他一起去了天堂。

感恩节那天,我们捐出了他的两只眼角膜。很快它们被移植到两个成年人的眼睛里。

我的孩子,以另外一种方式,继续

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