北京中科专家 https://baike.baidu.com/item/%E5%88%98%E4%BA%91%E6%B6%9B/21900249?fr=aladdin年3月20日,白血病女医院的ICU病房里,停止了呼吸,她的年龄永远定格在了16岁。
操栋去世后不到一周,医院全医院,武汉宣布4月8日“解封”,但操栋却不能等到这一天了。“她终于可以不再被病痛折磨,去天上陪她爸爸了。”操栋的母亲胡天红说。
↑病床上的操栋
年和年,操栋的父亲和操栋先后被诊断出癌症,父亲做了一个决定:放弃治疗,把钱留给女儿治病。但经过治疗后的操栋白血病复发,年年底住进了医院。
然而,武汉疫情突如其来。1月30日,医院被确定为新冠医院,次日操栋出院。
想把女儿送到血液肿瘤科,但是因为白血病引起了发烧,孩子免疫力低下,胡天红又不敢把她送到发热门诊;想把女儿送出城,但出去也得隔离14天,她担心女儿的身体支撑不了。胡天红医院附近的出租屋,等待疫情结束。
胡天红说,医院的医生们想尽各种办法帮助她:联系转院,自掏腰包为她捐钱,帮她申请治疗资金补助,最后在钱不够的状态下,也将操栋送进了ICU。
她所在的*冈蕲春县当地*府部门也在提供帮助,多次组织各单位向其捐款,并于年将她加纳入低保,并为其申请了大病救助基金。
但所有人的努力,最后没能挽回操栋的生命。“没办法,这是天灾。”一位医生对胡天红说。
父女先后患癌父亲放弃治疗后离世
胡天红一家来自湖北省蕲春县某村,家里一儿一女。年5月,胡天红一向身体结实的丈夫突然被查出左上颌窦骨恶性肿瘤。胡天红说,丈夫的治疗花费了40余万,整个家被掏空了,还欠了不少债,但丈夫的病情却没有好转。
等待这个家庭的,是更严重的打击。年10月,年仅13岁的操栋在医院确诊白血病。胡天红说,她一直瞒着丈夫女儿生病的事,但丈夫不知道从哪里知道了,得知噩耗后,医院化疗的丈夫坚决要求出院,“任凭我怎么求他,他都坚持要放弃治疗,他想把钱留给女儿治病。”最后,医院开了一些止痛药后就回家了。
父亲选择了“死”,把“生”的希望留给了女儿。年1月,丈夫去世了。
去世前,因为担心感染免疫力低下的女儿,他把自己关在屋子里,去世那一刻,父女俩隔着门流泪,没有见到最后一面。
命运似乎没有眷顾这个父亲用生命换回来的女孩。在接受治疗后,年11月,操栋的病复发了,医生建议操栋立即进行干细胞移植。“但是我根本拿不出钱来做手术。”胡天红说。
知道这家人的困难后,医院的医生给胡天红提供了一条消息,医院可以做CAR-T治疗,该医院在这项技术上可以减免部分费用。
在北京做了CAR-T治疗后不久,年10月,操栋又一次复发,胡天红再次把女儿送往医院。
年1月,操栋还是需要进行移植手术,医院血液肿瘤科的医生又积极帮操栋筹集手术费。胡天红还记得,一位医生知道了操栋的事情后,流下了眼泪,自掏腰包为操栋捐钱。医院其他病友的家属,在自己经济也很困难的情况下,都热心为操栋捐钱,希望操栋能早日做移植手术。
根据胡天红发来的一份申请,红星新闻看到,医院发起申请,申请中写道,由于操栋前期治疗费用已花费80余万,家庭收入来源欠缺,医院批准动用针对干细胞移植术的“移植专项基金”5万元。
↑医院发起的申请
医生们尽力了,可这些钱对于高昂的移植手术费用来说,仍是杯水车薪。“这些年来,丈夫和女儿接连生病,周围亲戚朋友我们都借了好几遍了,没人愿意借给我们钱了。”胡天红说,缴费最后期限那一晚,她一整夜没睡,不停找人借钱,但最终没能借到一分钱。
因为没有足够的钱进仓手术,所以医生们帮忙申请的5万元基金也就未能申请成功。医生只好继续给女儿安排化疗,稳住病情,希望留足时间给她去替女儿筹钱做移植手术。
免疫力低下不敢去感染科想出城又怕被隔离
钱还没有凑够,疫情就来了。1月30日,医院被确定为新型冠状病*感染的医院。2月8日起,医院除急诊、发热门诊24小时接诊外,其余各专科专家门诊、普诊全部停诊。因为接受了化疗的操栋身体免疫力几乎为零,为避免感染,院方为操栋办理了出院。
操栋的干细胞移植手术计划落空后,医院的医生医院,希望安排操栋再次接受CAR-T治疗,医院的床位已经满了。
“没法了,这是天灾。”医生对胡天红说。
“出院后第二天,女儿就开始发烧了。”胡天医院附近租的房子里,可是病情一天比一天恶化,“她身体很难受,每天都看关于疫情的新闻,盼着疫情早点结束,医院继续接受治疗。”
在出租屋内的这段日子里,操栋反复发烧加上全身酸痛,在床上哭得撕心裂肺。“她一直都很坚强的。”胡天红说,不能帮女儿分担半点痛苦,她的心也像锥子在扎一样。
↑在出租屋内的这段日子里,操栋反复发烧
医院医生告诉红星新闻,当时操栋的病情已经非常严重了,白血病再次复发,但疫情期间发热的患儿不能在血液肿瘤科收治,因为血液肿瘤科里都是做化疗的患儿,免疫力极其低下,需要避免风险。
“按照规定,发烧病人要去发热门诊,发热门诊属于感染科,但白血病人没有免疫力,我不敢让女儿去。”胡天红告诉红星新闻,医生建议操栋进重症监护室,可是重症监护室“一天就要两万,我实在没那个钱。”她只好让女儿再坚持一下。
↑在医院里的操栋
曾经医治过操栋的医生们,也为孩子的病情感到揪心:“你的痛苦,我们感同身受,我们也曾想再给操栋打一次化疗,但疫情中所有强化疗都不能进行,因为强化疗会让患儿更易感染……”
在这条信息的最后,这位医生建议实在不行,可以去北京就医,并跟胡天红解释需要哪些手续才能在武汉封城交通管制期间,让特殊病人出城。
↑医生发给胡天红的短信
“医生对我的好,我都知道,他们真的已经非常尽力在帮我女儿了。”胡天红说,但考虑到武汉人出城后,需要进行14天的隔离,她担心女儿的身体支撑不了。
“女儿也说,妈妈,我们在武汉的人不要出去到处跑,不能给别人添乱。”最终,胡天红没带操栋离开。
病情恶化医生倾力救助未能挽回生命
3月8日白天,操栋不忍心母亲每天出去买菜,于是教她用手机下载了网上买菜软件,还买了很多胡天红喜欢吃的菜。“我都不知道可以买那么多菜回来,女儿还专门选了一只鸡,好多苹果。”
↑胡天红和女儿操栋
可是就在那天晚上,操栋的情况急转直下。3月9日凌晨,操栋开始吐血。
“那天夜里下着大雨……栋儿刚开始进了急诊,由于栋儿病情危重,最后转进了重症,我一直在重症外面守护着,我好无助,也好冷。”那天夜里凌晨4点多,胡天红给姐姐发去短信。
当天凌晨3点,操栋被转进了重症监护室,她告诉红星新闻,其实当时她的钱也不够支付女儿进入重症监护室的费用,“当时我只交了元的预交金,医生们就好心先让女儿进去抢救。”然而这一次进入了ICU之后,就成了母女二人的永别。
3月20日,操栋在医院的ICU病房里停止了呼吸。操栋去世后,胡天红每天精神恍惚,她反反复复把手机里女儿的照片和视频拿出来看。那次女儿用买菜软件给家里买的菜,还剩了一些,已经烂了也不舍得扔。
操栋离世后,家里剩下的是操栋13岁的弟弟和一堆债,“医生说,我女儿的病拖得太久了。”
操栋去世后的第四天,武汉宣布4月8日“解封”;在操栋去世后的第五天,医院全医院。疫情逐渐平息,武汉的天空再次明朗,但是女孩操栋却最终没有等来生的希望。
“她终于可以不再被病痛折磨,去天上陪她爸爸了。”胡天红说,她在等武汉解封,等着带女儿回家。
红星新闻记者蓝婧沈杏怡
编辑彭怡
(红星新闻V6.8全新上线,欢迎下载)